Eturauhassyöpäpotilaiden tuki (ERSY) ry:n
vertaistuki-illassa 14.2.2012 klo 16.30 on
projektissa Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten
avokuntoutusmallin tekeminen v. 2011-2013 mukana
olevien syöpähoitajien esittäytyminen sekä lisäksi
he kertovat mitä on syöpähoitajan työ yksiköissään.
Paikkana Töölön palvelukeskus, Töölönkatu 33,
Helsinki.
Tervetuloa
------------------------
ERSY
Eturauhassyöpäpotilaiden
tuki ry
Jurmala
Riianlahden helmi kutsuu
ERSY
järjestää perinteisen kylpylämatkan Latvian
Jurmalaan 20.05. – 27.05.2012.
Jurmala
on
vanhakylpyläkaupunki
Riianlahden rannalla n. 25 km päässä Riiasta.
Asukkaita Jurmalassa on noin 60000. Jurmala on
arkkitehtuurin aarreaitta; suurin osa rakennuksista on
vanhoja puutaloja, etenkin pitsihuviloita torneineen.
Jurmalan n. 32 km pituinen hienohiekkainen merenranta
on avoinna kaikille lomailijoille. Jurmalassa on
kauppatoreja, museoita, vesipuistoja ym. Sähköjunat
liikennöivät noin puolen tunnin välein Riikaan Latvian
pääkaupunkiin. Asukkaita Riiassa on 765000. Matkaa
Tallinnasta Jurmalaan on noin 340 km.
ERSY
on
varannut Ikaalisten Matkatoimistolta kylpylämatkan
Jurmalaan 30 hengelle.
Majoittuminen
on kylpylähotelli Hotel Jurmala Spa:ssa puolihoidolla
hintaan 514 €/henkilö 2h superior-huoneessa. (1-hengen
huonelisä on 185 €/hlö).
Kylpylähotelli
on
avattu v. 2005 ja se sijaitsee Jurmalan kävelykadun
varrella, n. 300-400 m rannalta. Hotellissa on 11
kerrosta. Huoneita yhteensä 190 kpl.
Huoneissa:
wc/suihku,
puhelin, TV, hiustenkuivaaja, parveke. Hotellissa on
ravintola, lobby-bar, ulkoilmakahvila, pieni kasino,
vesikeskus, kauneuskeskus sekä valuutanvaihto.
Hintaan
sisältyy:
•
suomenkielisen oppaan palvelut meno- ja
paluubussimatkalla
•
pikalaivamatkat Helsinki – Tallinna – Helsinki
•
laukunkuljetuspalvelu Helsinki – Tallinna – Helsinki
•
7 yötä Jurmala Spa –hotellissa 2h huoneissa
•
puolihoito sisältäen aamiaisen ja päivällisen.
Lähtöpäivän aamiainen on mukaanotettava
pienimuotoisempi
aamiaispaketti
•
lääkärintarkastus (englannin kielinen)
•
2 kylpylähoitoa / perilläolopäivä
•
sauna- ja allasosaston sekä kuntosalin käyttö hotellin
ilmoittamina aikoina
Hoitovalikoima:
Klassinen
hieronta 20 min
Osokeriitti-parafiinihoito
15 min
Aroma-helmikylpy
(merisuolalla tai aromiöljyllä) 15 min
Aromaattinen
vedenalainen hieronta (automaattinen) 20 min
Parafiinihoito
käsille 15 min
Parafiinihoito
jaloille 15 min
Valohoito
20 min
Suolahuone
40 min
Charcot-suihku
15 min (voimakas hierova suihku kohti seisovaa
ihmistä)
Ilmoittautuneille
lähetetään
toimistosta tilisiirtolomake ilmoittautumismaksua
varten (100 €), joka on maksettava 16.03.2012
mennessä. Lopulliset
matkavaraukset 05.04.2012 mennessä.
Tilisiirtolomake matkan loppumaksua varten lähetetään
toimistosta kaikille ilmoittautuneille. Loppumaksu on
maksettava 16.04.2012 mennessä.
Ilmoittautuessa
on
annettava henkilötiedot: nimi, syntymäaika, osoite,
puhelinnumero, sähköpostiosoite ja päivittäinen
hoitoluettelo 2 hoitoa/päivä.
ERSY
lähettää
matkalle osallistujille myöhemmin tarkan
matkaselosteen.
Hotelliesite
lähetetään
pyydettäessä sähköpostitse.
Latvialaisen
yhdyshenkilön
kanssa on sovittu alustavasti Riian kiertoajelu
bussilla torstaina 24.05. iltapäivällä. Kiertoajelun
hinta selviää myöhemmin.
Latvian
valuutta
on lati, jonka kurssi on 1 LVL = 1,50 €. Valuuttaa voi
vaihtaa esim. Forexissa, jolloin jäljelle jääneet
latit saa vaihtaa kuittia vastaan euroiksi. Hotellissa
on myös valuutan vaihtomahdollisuus.
Tarkempia
tietoja
matkasta saa ERSY:n toimistosta puh. (09) 711050
ja
Pentti
Mäntyseltä puh. 0400 673170.
------------------------
ERSY:n laivaseminaari
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki (ERSY) ry:n
laivaseminaari ERSY:n jäsenille ja heidän
puolisoilleen Helsinki – Tukholma – Helsinki
12.–14.03.2012, laiva M/S Silja Symphony.
Seminaarissa
luentoja mm. aiheista, eturauhassyövän hoito sekä
eturauhassyöpään sairastuneiden miesten
kuntoutuksesta.
Luento
1 eturauhassyövän hoito ja
hoitomenetelmät (luento satamassa)
Luento
2 eturauhassyöpään sairastuneiden
miesten kokemukset sairastumis- ja hoitovaiheessa,
valtakunnallisen kyselyn esittely projektin
I-vaihe
ERSY:n hallitus, yhdistyksen toiminta ja
tavoitteet v. 2012
Päivällinen Buffet Symphony
13.03.2012
Aamiainen Buffet Symphony
Kahvipuffet
Vertaistuki-ilta, avokuntoutusmallin projektin
esittely v. 2011-2013
Kahvipuffet
Keskustelua ko. aiheesta
Päivällinen Buffet Symphony
14.03.2012
Aamiainen Buffet Symphony
Matkan
hinta kokonaisuudessaan 150 €/henkilö. Laivaseminaariin mahtuu mukaan 30
henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä.
Sitovat
ilmoittautumiset 13.02.2012 mennessä.
Tarkempi
seminaariohjelma ja tilisiirtokortit
osallistumismaksua varten lähetetään postitse
osallistujille.
Tarkempaa tietoa
seminaarista myös tammikuussa jäsenkirjeessä
1/2012.
Tervetuloa laivaseminaarimatkalle mukaan
------------------------
Virkistystoimikunnan tiedote
Virkistystoimikunta on perustamassa
lauluyhtyettä tai pientä kuoroa ja mahdollisesti
myös pientä bändiä, mikäli laulajia ja soittajia
löytyy. Harjoittelu on tarkoitus aloittaa ensi
syyskauden alkupuolella Töölön Palvelukeskuksessa
Helsingissä. Ohjelmisto tulisi olemaan
voittopuolisesti viihdemusiikkia. Laulamisesta
kiinnostuneet ja soittotaitoiset olkaa hyvät ja
ilmoittautukaa ERSY:n toimistoon, puh. 09-711050.
Lisätietoja antavat Torbjörn Bengtström,
puh. 0400-511303 ja Pentti Mäntynen, 0400-673170.
------------------------
Jäsenmaksu vuodelle 2012
Muistutamme teitä jäseniä ystävällisesti siitä, että
maksaisitte jäsenmaksunne vuodelle 2012,
20 eur/jäsen. Ilman jäsenmaksutuottoja toimintamme ei
olisi mahdollista eturauhassyöpäpotilaiden
edunvalvonnassa ja hyvinvoinnin edistämisessä.
Pankkisiirtolomake jäsenmaksua varten on lähetetty
postitse viikolla 1 jäsenkirjeen 1/2012 mukana.
Maksaessasi jäsenmaksua laita tilisiirtolomakkeessa
oleva henkilökohtainen viitenumerosi,
joka on myös v. 2012 jäsennumerosi.
Ko. tilisiirtolomakkeella on mahdollisuus maksaa myös
vapaaehtoinen tukimaksu yhdistykselle.
Pienikin
tuki jäsenmaksun lisäksi auttaa yhdistyksemme
toimintaa.
Tilinumeromme: 840007-10497834 Sampo
Halutessasi liittyä yhdistykseemme uutena jäsenenä,
ota yhteyttä toimistoomme, josta saat jäsenmaksua
varten henkilökohtaisen viitenumerosi, joka on myös v.
2012 jäsennumerosi.
Jäsenhakemuksesi voit jättää myös etusivun alhaalla
olevan Liity jäseneksi -linkin kautta.
------------------------
Jäsenmaksu tuo Suomen
Potilaslehden - ja avun heikommalle lähimmäisellemme
Ersy:n edellisen jäsenkirjeen mukana lähti
vanhan tavan mukaan myös tilisiirtolomake
jäsenmaksua varten. Nyt on kirjanpidon mukaan
havaittavissa, että osa jäsenkuntaa kuuluu ehkä
”myöhäisherännäisiin” ja eräpäivään mennessä osan
jäsenmaksut siis edelleen ovat jääneet hoitamatta.
Monet yhdistyksissä toimivat aktiiviset
ihmiset ovat tunnetusti ja yleisen kokemuksen mukaan
aktiivisia useammassa kuin yhdessä järjestössä.
Siksi joku jäsenmaksu tai –kirje saattaa jäädä
huomioitsematta. Unohtaminen on inhimillistä. Siksi
on hyvää ja ystävällistä järjestökulttuuria myös
muistuttaa jäsenmaksujen tärkeydestä.
Jäsenmaksuillaan jokainen yhdistys toimii
ja järjestää arvokasta vertaistukitoimintaansa eri
paikoissa. Ilman jäseniä ja heidän suorittamiaan
maksuja toiminta ei kanna, vaan lakastuu pois.
Silloin tieto ei kulje ja jokainen jää yksin
ongelmiensa kanssa. Jäsenen itsensä kannalta
jäsenmaksu antaa myös oikeuden toimia yhdistyksen
päätöksenteossa. Vain jäsenmaksunsa maksavalla
jäsenellä on oikeus osallistua yhdistyksen
vuosikokouksiin ja henkilövalintoihin.
Näkyvin ja säännöllisin jäsenetu on Suomen
Potilaslehti, joka postitetaan neljästi vuodessa
Suomen Potilasliiton henkilöjäsenille sekä
Potilasliiton jäsenjärjestöjen jäsenille. Ellei
jäsenmaksusta ole huolehdittu, loppuu lehdenkin
tulo. Se kustannetaan ja postitetaan jäsenetuna
ainoastaan niille, jotka myös omalta kohdaltaan
huolehtivat omista jäsenvelvoitteistaan. Eihän ole
oikein, että toiset joutuisivat maksamaan muiden
kustannuksista.
Henkilökohtaisten etujen ja oikeuksien
lisäksi täytyy painottaa muitakin arvoja.
Joukossamme on niitä, jotka ovat kokonaan muiden
avun, tuen ja toveruuden varassa. Heille
potilasjärjestö ja sen järjestämä toiminta on
kirjaimellisesti yhdysside elämään. He tarvitsevat
potilasjärjestöjä. Juuri Sinun jäsenmaksusi tukee
näitä heikommissa kantimissa olevia lähimmäisiämme.
Tarkista siis jäsenmaksutilanteesi ja nauti
jäseneduistasi. Samalla autat niitä, jotka Sinun
apuasi tarvitsevat.
Jaakko Ojanne, ERSY:n hallituksen
varapuheenjohtaja ja Suomen Potilasliiton tiedottaja
Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita
riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.
Ryhmissä on erilaisiin teemoihin perustuvia
keskusteluja. Kulloinkin käsiteltävän aiheen alustaa
"vieraileva tähti" tai asiaan syvällisemmin perehtynyt
ersyläinen.
Kysy lisää aiheista Arto Pyykköseltä.
Artoon
saat yhteyden toimiston tai tukipuhelimen kautta.
Helsinki
Helsingin
vertaistukiryhmät:
Töölön
vertaistukiryhmä kokoontuu Töölön palvelukeskuksen
kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33, joka
tiistai klo 16.30. Paikalla tulee olla
ennen klo 17.00, koska ovet lukkiutuvat sen jälkeen.
Tarjolla
kahvia ja pullaa Palmian kahviossa (jokainen maksaa
itse).
Kustaankartanon vertaistukiryhmä kokoontuu
Kustaankammarissa, osoitteessa Oltermannintie 32,
E-talo, B-porras joka toinen torstai klo 17.00
(parilliset viikot). Paikka on Helsingin
Oulunkylässä (Käpylän ja Oulunkylän rajalla) ja sinne
pääsee Rautatientorilta busseilla no 69 ja 72 ja
Munkkiniemestä busseilla 52 ja 52A. Leppävaarasta
kulkee bussit 512 ja 522K, Otaniemestä 512A ja
Westendin asemalta bussi 550.
Espoon vertaistukiryhmät kokoontuvat joka toinen
torstai klo 17.30 (parilliset viikot).
Kokoontumispaikka sijaitsee Espoon Tapiolassa,
osoitteessa Kauppamiehentie 6, "Apteekkitalo", 2. krs.
Naisten ryhmä
Naisten
ryhmä kokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja
4. viikko, klo 16.30 samassa osoitteessa kuin
miesten Töölön ryhmä eli Töölön palvelukeskuksen
kerhohuoneessa, Töölönkatu 33. Paikalla tulee olla
ennen klo 17.00, koska ovet lukkiutuvat sen jälkeen.
Ryhmään
voi tulla mukaan asuinpaikasta riippumatta.
PSA
-näytteen voi otattaa maanantaisin klo 15.30-17.30
toimistomme tiloissa, osoitteessa Helsinginkatu 14
A 1. Sijaintimme on hyvien kulkuyhteyksien
päässä.
Raitiovaunut numerot 8 ja 9 tulevat lähelle ja
Sörnäisten metroasema on pienen kävelymatkan päässä.
Meille
voi tulla ilman lähetettä ja ilman ajanvarausta.
Kyseessä
on verikoe, jonka ottaa laboratoriohoitaja.
Näytetulokset saat jo saman viikon aikana.
Hinta on jäseniltä 25,- ja ei jäseniltä 40,-.
Jäsenmaksu
on 20,-.
------------------------
TIEDOTE
Yrityssopimus 2011 (jäsenetuhinnat / myös
ERSY:n jäsenet)
Suomen
Potilasliitto ry:n sekä jäsenjärjestöjen ja RESTEL
HOTEL GROUPin kesken on tehty sopimus koskien Cumulus-
ja Rantasipi-hotelleja, Holiday Inn-hotelleja
Suomessa, Crowne Plaza Helsinki-hotellia, Hotelli
Seurahuone Helsinkiä ja Ikaalisten Kylpylää.
Yrityshinnat ovat yksittäiseen liikematkustuskäyttöön
ja ne ovat nettohintoja. (Järjestöjen henkilöiden
matkustamiseen)
Kun
olet järjestämässä järjestönne tilaisuutta ja
majoituksia ryhmille ko. hotelleissa ilmoita
sopimuksesta Potilasliiton kanssa kun pyydät tarjousta
RESTEL HOTEL GROUP:lta. Muista tulevista
sopimuksista/jäsenetuhinnoista tiedotamme myöhemmin
kun sopimukset ovat allekirjoitettu.
Lounais-Suomen
Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan toiminta- ja
palvelukeskuksessa, Turun Hirvensalossa toteutetaan
läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä
kuntoutuskursseja.
Täytä
KELA:n kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1
lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus
KELA:lle. Maaliskuussa järjestettäville
RAY-rahoitteisille ja liikuntapainotteisille
kursseille riittää lääkärin suositus, mutta
matkakuluja varten tarvitaan lääkärintodistus.
Lisätietoja saat meiltä ERSYn toimistosta 09-711 050
tai Meri-Karinasta puh. 02-265 7610,
e-mail
kurssi@lssy.fi tai
lähimmästä Kansaneläkelaitoksen toimistosta.
Suomen Lääkärilehdessä
3.12.2010 48/2010 oleva artikkeli.
Ystävällisin terveisin
Paavo
Koistinen
Puheenjohtaja
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki (ERSY) ry
ALKUPERÄISTUTKIMUS
ULLA-SISKO
LEHTO
FT, erikoistutkija, THL, Väestön terveys,
toimintakyky ja hyvinvointi
-osasto
Ulla-Sisko.Lehto@thl.fi
SANNI HELANDER TtM, tutkija, Suomen Syöpärekisteri
ARPO
AROMAA
LKT, tutkimusprofessori (emeritus) THL, Väestön
terveys, toiminta kyky ja hyvinvointi -osasto
Eturauhassyöpään
sairastunut tarvitsee tietoa ja
tukea
Valtakunnallinen tutkimus hoidosta ja
potilaiden kokemuksista
Lähtökohdat
Eturauhassyövän hoidot
aiheuttavat fyysisiä haittoja sekä psyykkisiä ja
sosiaalisia ongelmia, jotka vaikuttavat potilaiden
elämänlaatuun. Tutkimuksen tavoitteena oli kerätä
yleistettävät tiedot suomalaisten
eturauhassyöpäpotilaiden kokemuksista sairastumis- ja
hoitovaiheessa, hoitoihin liittyvistä haitoista sekä
potilaiden hyvinvoinnista.
Menetelmät
Kyselytutkimus tehtiin viisi
vuotta sairastumisen jälkeen 50 %:n otoksella vuonna
2004 todetuille eturauhassyöpäpotilaille kaikista
viidestä yliopistosairaalapiiristä. Kysyimme mm.
diagnoosin kertomistavasta, saadusta tiedosta ja
tuesta, hoidon valinnasta, psyykkisistä reaktioista,
eri hoitojen (leikkaus, sädehoito, hormonihoito,
säännöllinen seuranta) haittavaikutuksista sekä
tyytyväisyydestä hoitoon. Tutkimme myös potilaiden
psyykkistä hyvinvointia ja siihen yhteydessä olevia
tekijöitä. Kyselyyn vastasi 73 % niistä, joille lomake
oli lähetetty (n = 1 239).
Tulokset
Eturauhassyövän hoito
vaihteli maan eri osissa. Kuusi kymmenestä oli saanut
tiedon syövästään lääkärin kertomana vastaanotolla,
muut puhelimitse tai kirjeitse. Vain puolet arvioi,
että oli saanut diagnoosivaiheessa riittävästi tietoja
hoitojen haittavaikutuksista ja että heidän henkinen
hyvinvointinsa oli otettu riittävästi huomioon.
Psyykkinen vointi kyselyn ajankohtana oli huonompi
niillä, joille diagnoosi oli kerrottu puhelimitse,
joilla ei ensikäynnillä ollut mukana ketään läheistä
ja joiden mielestä tiedon saanti oli ollut
riittämätöntä. Hoidot olivat aiheuttaneet paljon
haittavaikutuksia. Jopa puolelle potilaista jäi jokin
pysyvä haitta. Haitat olivat etenkin virtsatieoireita
ja sukupuolielämän ongelmia, sädehoidossa myös
suolisto-oireita. Kaikkiin hoitoihin liittyi
seksielämän vähenemistä, sädehoitoon vähemmän kuin
muihin. Jopa viidesosa potilaista katui valittua
hoitoa, leikkaushoitoa katui suurempi osa kuin muita.
Päätelmät
Monilla potilailla oli
kielteisiä kokemuksia sairastumisvaiheesta. Ne myös
näyttivät heijastuvan potilaiden psyykkiseen vointiin
yhä kyselyhetkellä viisi vuotta myöhemmin. Tämä
korostaa syövän diagnoosivaiheen hoidon laadun
merkitystä potilaiden toipumiselle. Hoitojen
aiheuttamat haitat olivat yleisiä. Potilaan tukeminen
ja riittävä tiedon antaminen on tärkeä haaste.
Eturauhassyöpä on Suomen yleisin ja
yleistyvä syöpä (1). Vuonna 2008 todettiin 4 237 uutta
tapausta (www.cancerregistry.fi). Nykyään
eturauhassyöpä todetaan entistä aikaisemmin, jolloin
tauti löytyy joko paikallisena tai vain paikallisesti
levinneenä, ja hoitojen vaikuttavuus on hyvä.
Vuosituhannen vaihteessa todetuista
eturauhassyöpäpotilaista oli viiden vuoden kuluttua
elossa 84 % (2). Yleisen eliniän pitenemisen, taudin
entistä aikaisemman toteamisen ja vaikuttavampien
hoitojen johdosta myös eturauhassyöpään sairastuneiden
miesten odotettavissa oleva elinikä on pidentynyt. Sen
vuoksi onkin kiinnitettävä entistä enemmän huomiota
hoitojen vaikutuksiin ja potilaiden elämänlaatuun.
Eturauhassyövän hoito riippuu kasvaimen
laadusta, levinneisyydestä ja potilaan omista
toivomuksista (2,3). Paikalliset kasvaimet hoidetaan
yleisimmin eturauhasen poistoleikkauksella ja/tai
sädehoidolla (4,5), levinneiden hoito on
ensisijaisesti hormonihoito (6,7) (www.kaypahoito.fi).
Jos paikallinen syöpä ei ole erityisen pahanlaatuinen,
hoidoksi voi riittää säännöllinen seuranta (8).
Vaikka eturauhassyövän hoitotulokset ovat
parantuneet, valtaosalle potilaista tulee hoitojen
seurauksena merkittäviä toiminnallisia haittoja ja
oireita (2,9–14). Sekä kasvain että sen hoidot
vaikuttavat potilaan toimintakykyyn, psyykkiseen
hyvinvointiin ja elämänlaatuun (9,12,14). Tyypillisiä
hoidon haittoja ovat virtsankarkailu ja
sukupuolielämän ongelmat. Nämä ovat syvästi
henkilökohtaisia asioita ja saattavat aiheuttaa
vaikeitakin psyykkisiä sekä sosiaalisia ongelmia,
jotka jäävät kuitenkin helposti huomiotta. Tieto
ennusteesta, sairauden vaikeusasteesta,
hoitovaihtoehdoista ja haittavaikutuksista on tärkeää
potilaan osallistuessa hoidon valintaan (15,16,17).
Jos diagnoosin kertominen ja hoidon valinta eivät
tapahdu potilasta tyydyttävällä tavalla, hän voi jäädä
pitkään pohtimaan oliko hänen hoitonsa oikea.
Aikaisemmissa tutkimuksissa jopa viidesosa paikallista
eturauhassyöpää sairastaneista potilaista on katunut
valittua hoitoa (18). Kattavaa tietoa suomalaisten
eturauhassyöpäpotilaiden kokemuksista ja hoitojen
vaikutuksista ei ole. Siksi tiedetään liian vähän
hoidon ja psykososiaalisten tukimuotojen
kehittämiseksi.
Potilaiden omaa ääntä on harvoin kuultu
riittävästi lääketieteellisissä julkaisuissa. Tämä
tutkimus suoritettiin yhteishankkeena, jossa olivat
mukana Eturauhassyöpään sairastuneiden miesten
psykososiaalinen kuntoutus -projektiryhmä ja Terveyden
ja hyvinvoinnin laitos. Se toteutettiin osana
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry (ERSY):n
kuntoutushanketta. Tavoitteenamme oli kerätä
yleistettävät tiedot suomalaisten
eturauhassyöpäpotilaiden kokemuksista sairastumis- ja
hoitovaiheessa, hoitoihin liittyvistä haitoista sekä
potilaiden hyvinvoinnista.
Aineisto ja
menetelmät
Tutkimusaineisto
Aineistoksi valittiin puolet
Suomessa vuonna 2004 eturauhassyöpädiagnoosin
saaneista (19), pois lukien Ahvenanmaa. Lupa
henkilötietojen hankkimiseksi Suomen Syöpärekisteristä
saatiin Sosiaali- ja terveysministeriöltä. Kyselyn
saatekirjeen allekirjoitti myös potilaan hoidosta
vastanneen klinikan ylilääkäri. Tutkimusaineiston
muodostuminen on esitetty kuviossa 1.
KUVIO 1.
Tutkimusaineiston
muodostuminen.
Tutkimusotos:
1 987
eturauhassyöpäpotilasta
(Aineiston muodosti puolet
vuonna 2004 eturauhassyöpädiagnoosin saaneista,
joista kyselyhetkeen 1/2009 mennessä kuollut 181)
Poistot
ennen kyselyn postitusta:
264
Hoitopaikan ylilääkärin
saatekirje puuttui
233
Ei osoitetta väestörekisterissä 31
Kyselyn
postitus 1 723
potilaalle
Palautus 1 242
potilaalta
Hyväksyttyjä vastauksia 1
239
(poistot: kyselyn aikana
kuoli 8, diagnoosi ennen tutkimusvuotta: 3
potilasta)
Vastauksia saatiin tasaisesti maan viideltä
yliopistosairaalan erityisvastuualueelta. Vastanneiden
osuudet vaihtelivat 68–75 %. Vastanneiden ikäjakauma
oli eri alueilla sama. Keskimääräinen syntymävuosi oli
1937 (hajonta 8,09) ja vastaamatta jättäneiden 1934
(hajonta 9,25) (p < 0,001).
Kyselylomake
Kyselylomakkeen sisältö
perustuu Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry (ERSY):n
jäsenten kokemuksiin. He myös testasivat lomakkeen
toimivuutta kesällä 2007, tuloksia on julkaistu
Suomen Lääkärilehdessä (20). Lomakkeen
kaikille yhteisessä osassa kysyttiin
sairastumisvaiheen kokemuksia, mm. tavasta millä
diagnoosista kerrottiin, hoitomuodon valinnasta,
diagnoositilanteessa saaduista tiedoista, tuesta ja
psyykkisistä reaktioista sekä valikoiduin mittarein
kyselyhetken psyykkisestä hyvinvoinnista. Jokaista
hoitoa erikseen käsittelevässä osassa (leikkaus,
sädehoito, hormonihoito ja säännöllinen seuranta)
kysyttiin mm. vastaajan tyytyväisyyttä hänen saamaansa
hoitoon sekä hoidon haittavaikutuksia. Useita eri
hoitoja saaneet vastasivat jokaista hoitomuotoa
koskeviin kysymyksiin. Jos syöpä oli uusiutunut,
potilasta pyydettiin vastaamaan myös kysymyksiin,
jotka koskivat kokemuksia sairauden uusiuduttua.
Tyytyväisyyttä arvioitiin yleensä
neliportaisella asteikolla (1 = täysin
riittävä/tyytyväinen, 4 = täysin
riittämätön/tyytymätön). Lomakkeessa oli myös kolme
psyykkisen hyvinvoinnin mittaria, joista ensimmäinen
on valikoitu syöpäspesifinen psyykkisten oireiden
kysely ja toinen yleistä tyytyväisyyttä elämään
mittaava asteikko. Lisäksi käytimme tyytyväisyyttä
seksielämään mittaavaa kysymystä. Psyykkisten oireiden
määrää ja voimakkuutta tutkimushetkellä kysyimme
RSCL:n (Rotterdam Symptom Checklist)
osa-asteikolla (21), johon lisäsimme oireen
itsetuhoajatukset. Tutkittava arvioi kunkin oireen
kokemuksensa mukaan neliportaisella asteikolla (0 = ei
lainkaan, 3 = hyvin paljon). ”Onnellisuutta” eli
tyytyväisyyttä elämään mittasimme SWLS-mittarilla
(The Satisfaction with Life Scale) (22),
jonka kukin väittämä (Elämäni on vastannut toiveitani,
Olosuhteet joissa elän ovat erinomaisia, Olen
tyytyväinen elämääni, Olen saanut haluamani tärkeät
asiat, En muuttaisi juuri mitään) arvioidaan
seitsenportaisella asteikolla (1 = selvästi eri
mieltä, 7 = selvästi samaa mieltä). Lisäksi käytimme
IIEF:n (International Index of Erectile Function
Questionnaire) mittarista kysymystä ”Kuinka
tyytyväinen olette ollut seksielämäänne neljän
viimeksi kuluneen viikon aikana?” viisiportaisella
asteikolla (1 = hyvin tyytymätön, 5 = hyvin
tyytyväinen) (23).
Lomakkeella oli lisäksi avoimia kohtia,
joihin tutkittavat voivat kirjoittaa kokemuksistaan ja
ajatuksiaan. Tilastollisissa analyyseissa käytettiin
kuvailevia tunnuslukuja ja hyvinvointia ennakoineiden
tekijöiden tutkimiseen regressioanalyysia.
Kokemuksellisten muuttujien yhteyttä
hyvinvointimuuttujiin tutkittiin ensin yksittäin ja
iän mukaan vakioituina, minkä perusteella lopulliseen
malliin valikoitiin voimakkaimman yhteyden omaavia
muuttujia. Aineisto käsiteltiin tilastollisesti
käyttäen SAS ja SPSS (PASW) -ohjelmia. Vain osa
tutkimuksen tuloksista on raportoitu tässä.
Tulokset
Tutkitut
Vastaajat olivat olleet sairastuessaan keskimäärin
67-vuotiaita (vaihteluväli 44–94 vuotta),
tutkimushetkellä siis 72-vuotiaita (taulukko 1).
Pääosa (88 %) oli eläkkeellä ja eli parisuhteessa.
Lähes puolella (46 %) oli vähän tai ei lainkaan
ammattikoulutusta. Kolmella neljästä oli jokin
pitkäaikaissairaus.
Hoito
Potilaiden saamat
eturauhassyövän hoidot on esitetty taulukossa 2.
Jotkut olivat saaneet useita eri hoitoja tai hoitojen
yhdistelmiä. 15 % leikatuista oli saanut myös
sädehoidon. Ulkoisen sädehoidon saaneista 34 % oli
saanut yli 5 kuukautta kestäneen hormonihoidon ja
sisäisen sädehoidon saaneistakin 12,5 %. Eri
yliopistosairaaloiden alueilla hoidot erosivat
toisistaan. Leikkauksella hoidetut ja sädehoitoa
saaneet potilaat olivat muita nuorempia, kun taas
hormonihoitoa saaneet ja säännöllisesti seuratut
olivat muita vanhempia (p < 0,001). Sisäisen
sädehoidon (brakyhoito) saaneet olivat nuorempia kuin
muut sädehoitoa saaneet. Vastanneista 6 % kertoi, että
tauti oli uusinut; selvästi useampi kuitenkin kertoi
hoidon muutoksesta, joka viittasi taudin leviämiseen
tai uusiutumiseen.
Tiedon saanti ja hoidon
valinta
Tapa, millä
eturauhassyöpädiagnoosista oli kerrottu potilaalle,
vaihteli alueittain (taulukko 3). Runsaat 60 % oli
kuullut diagnoosinsa lääkäriltä vastaanotolla.
Joillakin alueilla suosittiin puhelin- ja joillakin
kirjallista ilmoitusta. Vastaajista noin joka kymmenes
oli tyytymätön tapaan, millä diagnoosi oli hänelle
kerrottu. Ensimmäisellä vastaanottokäynnillä 27 %:lla
oli ollut mukana joku läheinen, yhdeksällä kymmenestä
tämä oli ollut puoliso.
Avokysymyksen ”Mihin olitte tyytymätön
tavassa, jolla saitte tiedon diagnoosistanne?”
vastaukset (n = 129) koskivat yleisimmin diagnoosista
informoimista muulla tavalla kuin lääkärin
henkilökohtaisesti kertomana. Tyytymättömyyden
kohteita olivat myös lääkärin käytös tai
kommunikaatiotavat (esimerkiksi käytetyt ilmaisut),
diagnoosin saamisen ajankohta tai tilanne sekä ajan
riittämättömyys.
Yleisimmät syöpädiagnoosin herättämät
ajatukset ja tunteet olivat: onko tauti hoidettavissa?
(50 %), epätietoisuus tulevaisuudesta ja järkytys
(kumpikin noin 30 %), helpotus että oireille löytyi
syy, huoli läheisten tulevaisuudesta, miksi juuri
minulle? ja epätodellisuuden tuntu (kukin noin 15 %),
kuolemanpelko sekä vammautumisen tai vajaakuntoisuuden
pelko (kumpikin vajaat 10 %).
Yli 80 % potilaista kertoi, että lääkärillä
oli ollut heille ensimmäisellä vastaanottokäynnillä
riittävästi aikaa. Kuitenkin vain puolet katsoi, että
heidän henkinen hyvinvointinsa oli otettu täysin
riittävästi huomioon ja noin 60 % että heidän
kysymyksiinsä oli vastattu riittävän hyvin. Täysin
riittävästi tietoa eturauhassyövästä kertoi saaneensa
noin 60 % (riittämättömästi tietoa 13 %),
hoitovaihtoehdoista 65 % (riittämättömästi 12 %), ja
haittavaikutuksista noin puolet (riittämättömästi 19
%).
Kaksi kolmesta vastaajasta koki voineensa
vaikuttaa hoidon valintaan. Lähes joka viides kertoi,
että tätä mahdollisuutta ei ollut annettu, mutta vain
2 % kertoi, ettei voinut vaikuttaa vaikka olisi
halunnut. Hoidon valintaan vaikuttaneista henkilöistä
75 % mainitsi lääkärin ja lähes kolmasosa itsensä.
Läheisille kertominen ja
tunne-elämä
Noin 95 % potilaista oli
kertonut puolisolleen eturauhassyövästään heti ja
lähes kaikki alle viikossa. Lapsilleen oli kertonut
alle viikossa 90 % ja parhaille kavereilleen alle
kuukaudessa 75 %. Pieni osa ei ollut kertonut
yhdellekään näistä ryhmistä (1 %, 5 % ja 15 %).
Niistä, joilla oli diagnoosivaiheessa ollut parisuhde
(89 %), suurin osa kertoi, että tieto
eturauhassyövästä ei ollut vaikuttanut suhteeseen,
mutta 16 % kertoi parisuhteensa parantuneen ja 14 %
huonontuneen.
Eturauhassyöpädiagnoosi oli aiheuttanut
tunne-elämän muutoksia noin puolelle tutkituista.
Näitä olivat apea tai vaihteleva mieliala (20–30 %) ja
ajatusten kiertäminen kehää, sekä suru tai katkeruus
(kukin noin 10 %).
Kyselyhetken
hyvinvointi
Noin puolet vastaajista oli
kokenut kutakin kysyttyä psyykkistä oiretta
(ärtyneisyys, masentuneisuus, hermostuneisuus,
epätoivo tulevaisuuden suhteen, jännitys,
ahdistuneisuus, keskittymisvaikeudet ja
huolestuneisuus). Itsetuhoajatuksista kertoi 5 %
vastaajista. Neljäsosalla ei ollut tutkimushetkellä
lainkaan kysyttyjä psyykkisiä oireita. Oireita oli
eniten nuorimmassa ikäryhmässä (syntynyt vuonna 1945
tai sen jälkeen) (varianssianalyysi, p < 0,05).
Sisäistä sädehoitoa saaneilla oli hiukan vähemmän
psyykkisiä oireita kuin muilla (F = 3,70; p = 0,055),
ja he olivat tyytyväisempiä elämäänsä (F = 4,28; p =
0,039), samoin olivat ne, joilla hoitona oli ollut
säännöllinen seuranta (F = 6,37; p = 0,012).
Hormonihoitoa saaneet taas olivat hiukan
tyytymättömämpiä elämäänsä kuin muut (F = 3,62; p =
0,057). 16 % jätti vastaamatta tyytyväisyyttä
seksielämään koskevaan kysymykseen. Vastanneista 29 %
oli hyvin tyytymättömiä ja 14 % melko tyytymättömiä
seksielämäänsä, hyvin tyytyväisiä oli 6 %.
Tyytymättömyys ei juuri vaihdellut hoidon mukaan.
Hyvinvointia ennakoineet
tekijät
Käytimme kyselyhetken
hyvinvoinnin osoittimena psyykkisten oireiden määrää
ja tutkimme sitä ennakoivia tekijöitä
regressioanalyysilla (taulukko 4). Hyvinvointia eivät
ennakoineet tutkittavan ikä tai hoitomuoto, mutta
kylläkin useat diagnoosin kertomiseen ja hoidon
valintavaiheeseen liittyvät tekijät. Parempaa
hyvinvointia ennakoivat korkeampi koulutustaso, muiden
pitkäaikaissairauksien puuttuminen sekä se, että
diagnoosi ei ollut aiheuttanut muutoksia
tunne-elämässä. Enemmän psyykkisiä oireita oli niillä,
joille syöpädiagnoosi oli kerrottu puhelimitse, joilla
toivomuksestaan huolimatta ei ollut ketään läheistä
mukana ensimmäisellä vastaanottokäynnillä, joiden
kysymyksiin oli vastattu riittämättömästi tai jotka
olivat saaneet liian vähän tietoja hoitojen
haittavaikutuksista. Lisäksi psyykkisten oireiden
määrää ennakoivat diagnoosivaiheen tuntemuksista
kuolemanpelko ja vammautumisen pelko. Myös huonontunut
parisuhde ennakoi psyykkisiä oireita.
Kokemukset hoidoista ja niiden
haitoista
Tyytyväisyys
hoitokontakteihin vaihteli hiukan eri hoitojen välillä
(taulukko 5). Potilaat olivat saaneet
erityiskoulutetun syöpähoitajan ohjausta useammin, jos
hoitona oli ollut leikkaus tai sädehoito, silloinkin
kuitenkin ohjausta oli saanut vain vähän yli puolet.
Lisäksi syöpähoitajan ohjausta oli saatavilla
vaihtelevasti eri alueilla. Leikatuista potilaista
suurempi osa kuin muista oli pohtinut, että olisi
pitänyt valita jokin muu hoito (p < 0,001).
Aktiiviseurantaryhmässä katujia oli vähemmän kuin
muissa hoitorymissä (p = 0,040).
Kaikki kysytyt sivuvaikutukset ja haitat
olivat erittäin yleisiä: kutakin niistä oli jossain
vaiheessa potenut puolet tai enemmän ko. hoitoa
saaneista (taulukko 6). Oireet myös koettiin erittäin
haittaavina: yli 70 % virtsatieoireita saaneista koki
niiden haittaavan ’elämää kaiken kaikkiaan’ ja
suolisto-oireet haittasivat melkein kaikkia niitä
saaneita. Kauemmin kuin vuoden jatkunutta
virtsankarkailua esiintyi leikkaushoitoa saaneista 21
%:lla ja sädehoitoja saaneista vajaalla
viidenneksellä. Haitoissa ei juuri ollut alueellisia
eroja. Kaikki hoidot myös aiheuttivat runsaasti
pysyviä haittoja, leikkaushoidossa niitä oli jäänyt
yli puolelle vastaajista.
Kun vertasimme tutkittujen aikaisempaa
seksuaalista aktiivisuutta puolison kanssa hoitoa
edeltävän puolen vuoden aikana eturauhassyövän hoidon
jälkeiseen aktiivisuuteen, ilmeni että seksielämä oli
vähentynyt jokaisen aktiivihoitomuodon jälkeen
(taulukko 6). Seksielämä puolison kanssa loppui
leikkauksella hoidetuista 38 %:lla, ulkoista
sädehoitoa saaneista 30 %:lla, braky-hoitoa saaneista
20 %:lla ja hormonihoitoa saaneista 58 %:lla.
Pohdinta
Kyseessä on ensimmäinen koko
eturauhassyöpään sairastunutta väestöä edustava
tutkimus, joka koskee sairastuneiden omia kokemuksia
sairastumisesta ja hoidoista. Käytimme kyselyä, joka
oli laadittu yhdessä eturauhassyöpäpotilaiden kanssa
ja joka kohdentui heidän omiin kokemuksiinsa.
Vastausprosentti oli hyvä (73 %) ottaen huomioon
potilaiden iäkkyyden ja monisairastavuuden, joten
saatu tieto on varsin luotettavaa ja mitä
todennäköisimmin kuvaa sairastuneiden kokemuksia.
Monilla potilailla oli ikäviä kokemuksia
sairastumisvaiheesta. Valtaosa potilaista arvioi
saaneensa lääkäriltä riittävästi tietoja
hoitovaihtoehdoista, mutta tarpeeksi tietoa hoitojen
mahdollisista haittavaikutuksista kertoi saaneensa
vain puolet. Samoin vain puolet koki, että heidän
henkinen hyvinvointinsa oli otettu riittävästi
huomioon ja vain vähän useampi, että heidän
kysymyksiinsä oli vastattu riittävän hyvin.
Jälkikäteen kysyttäessä siis lähes puolet arvioi, että
vuorovaikutus lääkärin kanssa eturauhassyövän hoitoa
aloitettaessa ei ollut onnistunut riittävän hyvin.
Saattaa olla, että viiden vuoden kuluttua mieliin
palautettuja tapahtumia koskeneissa vastauksissa oli
muistiharhan aiheuttamia epätarkkuuksia. Toisaalta
ikävät kokemukset, huonoksi koetut hoitosuhteet ja
hoidon haitat muistettaneen varsin hyvin.
Useat diagnoosivaiheen kielteiset kokemukset
myös heijastuivat yhä kyselyn ajankohtana potilaiden
hyvinvointiin. Näitä olivat mm. syöpädiagnoosin
kertominen puhelimitse, läheisen puuttuminen
ensimmäiseltä vastaanottokäynniltä, riittämättömäksi
koettu tieto ja se, että reaktio diagnoosiin oli ollut
pelko. Yhteyden tulkintaa vaikeuttaa se, että kysyimme
diagnoosivaiheen kokemuksista ja nykyisestä
hyvinvoinnista samalla kyselykerralla. On mahdollista,
että huono psyykkinen hyvinvointi on nostanut
tutkittavan mieleen erityisesti negatiivisia
kokemuksia. Yhteys kuitenkin kertoo huonojen
kokemusten ja psyykkisen pahoinvoinnin
kasaantumisesta. Kielteisten kokemusten heijastuminen
sairastuneiden vointiin näinkin pitkään korostaa
syövän diagnoosivaiheen hoidon laadun merkitystä
potilaiden toipumiselle. Monet psyykkisiä oireita
ennakoineista edellä luetelluista tekijöistä ovat
seikkoja, joihin voi vaikuttaa.
Hoitomuodot vaihtelivat paljon eri
yliopistosairaalapiirien välillä. Koska eri hoitoihin
liittyy erilaisia haittoja, myös ne jakautuvat eri
lailla maan eri osissa. Emme kuitenkaan havainneet
merkittäviä alueellisia eroja eri hoitomuotojen
haittavaikutuksissa; kun tiettyyn hoitoon päädyttiin,
se oli yhtä hyvää eri puolilla maata. Diagnoosin
kertomistapa vaihteli kuitenkin alueittain, mikä
viestii erilaisesta tavasta aloittaa kontakti uuden
syöpäpotilaan kanssa. Tieto eturauhassyövästä
annettiin kirjeitse tai puhelimitse kovin suurelle
osalle, ja osoittautui, että puhelimitse annettu tieto
myös yhdistyi huonompaan psyykkiseen hyvinvointiin yhä
viiden vuoden kuluttua. Kun lääkäri kertoo diagnoosin
henkilökohtaisesti, mahdollisten väärinkäsitysten
osuus pienenee ja vastasairastunut syöpäpotilas ei jää
vaille tietoa ja tukea odottaessaan ensimmäistä
vastaanottokäyntiään.
Hoitojen haittavaikutusten yleisyys ja
luonne ovat yleisesti tiedossa (2,8,10–14).
Osoittautui, että ne ovat Suomessa suunnilleen yhtä
yleisiä kuin muualla. Iso osa niistä jää pysyviksi.
Jokainen hoitomuoto vaikutti suuresti seksielämään.
Seksielämä väheni sädehoitojen jälkeen vähemmän kuin
muiden hoitojen jälkeen. Tämä tulos poikkeaa
yhdysvaltalaisesta, prostatektomian ja sädehoidon
haittoja verranneen tutkimuksen havainnoista, joiden
mukaan leikkaus- ja sädehoitoon liittyy viiden vuoden
kohdalla jotakuinkin saman verran haittoja (11), mutta
on yhteneväinen kaikkein uusimpien tutkimustulosten
kanssa, joiden mukaan leikkaushoidosta jää enemmän
haittoja (24). Yhtenevästi aikaisemman ulkomaisen
tutkimuksen (18) tuloksen kanssa havaitsimme, että
10-20 % oli katunut tehtyä hoitovalintaa. Jokaista
hoitoa kaduttiin, ja tyytymättömimpiä olivat
leikkauksella hoidetut. Leikkaushoitoon liittyikin
useita, vaikeaksi koettuja ja pitkäkestoisia haittoja.
Tämä tulos oli samanlainen kuin laajassa
yhdysvaltalaisessa väestötutkimuksessa (10,11).
Vähiten valittua hoitoa katuivat säännöllisessä
seurannassa olleet tai sisäisellä sädehoidolla
hoidetut ja seuraavaksi vähiten ulkoisella
sädehoidolla hoidetut, heistäkin kuitenkin joka
kymmenes.
Suurella osalla koko Suomen väestön kattavan
otoksen eturauhassyöpäpotilaista oli ollut kielteisiä
kokemuksia sairastumisvaiheessa. Ne heijastuivat
potilaiden huonompana hyvinvointina yhä
kyselyhetkellä. Tämä sekä se, että kaikki
eturauhassyövän aktiivihoidot aiheuttavat merkittäviä
haittavaikutuksia, muodostaa tärkeän haasteen
vastasairastuneen eturauhassyöpäpotilaan kohtaamiselle
vastaanotolla. Potilaiden psyykkisen hyvinvoinnin
tukeminen on tärkeää.
Kiitämme Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:tä
(ERSY) ja Raha-automaattiyhdistystä sekä ThT Leena
Kuivalaista, joka oli aktiivisesti mukana
kyselylomakkeen suunnitteluvaiheessa.
ENGLISH SUMMARYExperiences
of men diagnosed with prostate cancer in Finland
in 2004
Background Prostate cancer is the
most common type of cancer in Finnish men. Prostate
cancer incidence has been rising world-wide, partly
due to widespread prostate specific antigen (PSA)
testing. Today, most patients are diagnosed in the
early phase and this together with improving
treatment has led to a better prognosis. Men live
for a long time after prostate cancer diagnosis and
treatment, which further stresses the importance of
their well-being and quality of life. Common
concerns in relation to quality of life include
side-effects of treatment, such as urinary, sexual,
and bowel dysfunction. These are usually given too
little consideration in medical care despite their
importance to the well-being of prostate cancer
patients.
Methods In a nation-wide sample
(n=1239), we collected comprehensive information on
the experiences of Finnish prostate cancer patients
at diagnosis and treatment and their well-being 5
years after diagnosis. We drew a 50% random sample
of prostate cancer cases diagnosed in 2004 and
reported to the Finnish Cancer Registry. A postal
survey was used to collect data on how the patients
were informed about the diagnosis, choice of
treatment, relationships with health care personnel,
adequacy of the information and care received, and
psychological reactions. For each treatment (radical
prostatectomy, radiotherapies, hormonal therapy,
active surveillance), we asked about experience of
and side effects related to the treatment and
satisfaction with the outcome. We also investigated
predictors of psychological well-being at the time
of the survey 5 years later. The response rate was
73%, which is very satisfactory considering the age
of the patients.
Results The treatment of prostate
cancer varied between the five university hospital
districts in Finland. The way in which the patient
was informed about the diagnosis also varied.
Two-fifths of the patients were informed about their
diagnosis by phone or by mail. Most of the patients
reported that they had received enough information
on treatment options at the first appointment.
However, only half stated that they had been
sufficiently informed about potential side-effects
or that their psychological well-being had been
taken care of. The patients treated with
brachytherapy or active surveillance reported better
psychological well-being than the others. Being
informed about the cancer diagnosis by phone as well
as patient dissatisfaction with information and lack
of support by a close one at diagnosis predicted
worse psychological well-being at 5 years.
Side-effects and dysfunction were common. In
patients treated by prostatectomy and
radiotherapies, the ensuing problems were urinary
and sexual difficulties, in external radiotherapy
also bowel dysfunction. In up to half of the
patients various side-effects were evident at 5
years. Radical prostatectomy had caused more
side-effects than other treatments. In all
treatments, sexual activity decreased, but the
change was smaller in patients with radiotherapy.
Between 9 and 21% of the patients stated that they
had regrets about the choice of treatment.
Conclusions Up to half of the
patients reported lack of information on potential
side-effects and psychosocial care at diagnosis.
Dissatisfaction with information, care and support
at diagnosis also predicted worse psychological
well-being at survey 5 years later. Long-term
side-effects and adverse impacts of prostate cancer
treatment were very common. We conclude that
psychosocial care at diagnosis and problem-specific
psychosocial intervention after the primary
treatment need to be improved.
TAULUKKO 1.
Tutkittujen taustatiedot.
Taustatiedot
n
%
Ikä, v
≤ 64
248
20
65–74
503
41
75–84
423
34
≥ 85
65
5
Siviilisääty
naimisissa tai avoliitossa
988
80
eronnut
82
7
leski
97
8
naimaton
45
4
ei tietoa
27
2
Ammattikoulutus
ei ammattikoulutusta
305
25
ammattikursseja
254
21
ammattikoulu
211
17
koulu- tai opistotutkinto
256
21
yliopisto-/korkeakoulututkinto
169
14
ei tietoa
44
4
Muu/muita pitkäaikaissairauksia 900
74
verenpainetauti
464
38
sydänsairaus
311
26
tuki- ja liikuntaelinsairaus
213
18
diabetes
181
15
muu syöpäsairaus
– oman ilmoituksen
mukaan
86
7
– Syöpärekisterin mukaan
111
9
muu sairaus, johon sisältyi mm. 267
22
– keuhkosairaus
70
6
– neurologinen tai muistisairaus
49
4
TAULUKKO 2.
Eturauhassyövän hoitomuodot eri
yliopistosairaalapiireissä, %.
Jokin pysyvä
haitta
53 < 0,001
44 < 0,001
38
ns
–
2
– = ei ole kysytty tässä hoidossa. 1 Haitan
ilmeneminen verrattuna muihin hoitoihin (merkitsevyys
Pearsonin Chi-Squaren testissä). 2 65 %:lla
hormonihoito jatkui edelleen.
Tästä asiasta tiedettiin
• Eturauhassyöpä on Suomessa miesten yleisin
syöpämuoto.
• Tehostuneen diagnostiikan ja hoidon sekä
hyvän ennusteen johdosta myös eturauhassyöpään
sairastuneet elävät kauemmin, heitä on yhä enemmän
elossa ja heidän elämänlaatunsa merkitys korostuu.
• Hoidot aiheuttavat fyysisiä haittoja, kuten
virtsankarkailua ja sukupuolielämän ongelmia.
Ne saattavat myös aiheuttaa psyykkisiä ja
sosiaalisia ongelmia, joita ei järjestelmällisesti
oteta huomioon terveydenhuollossa.
Tämä tutkimus
opetti
Eturauhassyöpää hoidetaan
eri lailla maamme eri
osissa.
Monilla potilailla oli kielteisiä kokemuksia
sairastumisvaiheesta. Vain puolet potilaista koki
saaneensa riittävästi tietoa ja henkisen hyvinvoinnin
tukea diagnoosi- ja hoidon
aloitusvaiheessa.
Diagnoosin kertominen puhelimitse, riittämätön
tiedonsaanti sekä läheisen ihmisen tuen puuttuminen
ensimmäisellä vastaanottokäynnillä olivat yhteydessä
potilaiden huonompaan hyvinvointiin viisi vuotta
myöhemmin.
Hoitojen haittavaikutukset ovat erittäin yleisiä ja
iso osa niistä on pysyviä. Vastasairastuneen
eturauhassyöpäpotilaan tukeminen ja riittävän
tiedonsaannin varmistaminen on tärkeä haaste.
Kirjallisuutta
1. Suomen Syöpärekisteri. Syöpä Suomessa 2006
ja 2007. Helsinki 2009.
2. Kellokumpu-Lehtinen P, Joensuu T, Ruutu M.
Eturauhasen syöpä. Kirjassa: Joensuu H, Roberts P,
Teppo L, Tenhunen M, toim. Syöpätaudit. 3. painos.
Helsinki: Kustannus Oy Duodecim 2007;434–50.
3. Tammela T. Paikallisesti levinneen
eturauhassyövän hoito. Duodecim 2005;121:1779–82.
4. Aaltomaa S, Kataja V,
Lahtinen T, Palmgren J, Forsell T. Eight years
experience of local prostate cancer treatment with
permanent I 125 seed brachytherapy – Morbidity and
outcome results.
Radiother Oncol 2009;91:213–6.
5. Jyrkkiö S. Eturauhassyövän sädehoito Suom
Lääkäril 2004;59:3139–42.
6. Kellokumpu-Lehtinen P, Hervonen P, Elomaa
I, Joensuu T. Mitä sitten, kun eturauhassyövän
hormonihoitojen teho hiipuu? Suom Lääkäril
2004;59:3151–6.
7. Tammela T, Kellokumpu-Lehtinen P.
Eturauhassyövän hormonihoito. Suom Lääkäril
2004;59:3145–50.
8. Ruutu M, Rannikko A, Malmi H, Vasarainen
H, Mikkola A. Hyväennusteisen paikallisen
eturauhassyövän hoidosta voi olla enemmän haittaa kuin
hyötyä. Duodecim
2009;125:1516–23.
9. Eton D, Lepore S. Prostate cancer and
health-related quality of life: a review of the
literature. Psychooncology 2002;11:307–26.
10. Penson D, McLerran D,
Feng Z ym. 5-year urinary and sexual outcomes after
radicalprostatectomy: results from the
prostate cancer outcomes study. J Urol
2008;179:S40–S4.
11. Potosky AL, Davis WW,
Hoffman RM, ym. Five-year outcomes after
prostatectomy or radiotherapy for prostate cancer:
The Prostate Cancer Outcomes Study. J Natl Cancer
Inst 2004;96:1358–67.
12. Roth A, Weinberger M,
Nelson C. Prostate cancer: Psychocoscial
implications and management. Future Oncol
2008;4:561–8.
13. Smith DP, King MT,
Egger S ym. Quality of life three years after
diagnosis of localised prostate cancer: population
based cohort study. BMJ 2009;340:c1057.
14. Miller D, Sanda M, Dunn R ym. Longterm
outcomes among localized prostate cancer survivors:
Healthrelated quality-of-life changes after radical
prostatectomy, external radiation, and
brachytherapy. J Clin Oncol 2005;23:2772–80.
15. Davidson B, Gleave M, Goldenberg S,
Degner L, Hoffart D, Berkowitz J. Assessing
information and decision preferences of men with
prostate cancer and their partners. Cancer Nurs 2002;25:42–7.
16. Wong F, Stewart D,
Dancey J ym. Men with prostate cancer: influence of
psychosocial factors on informational needs and
decision making. J Psychosom Res 2000;49:13–9.
17. Jakobson L, Hallberg I,
Loven L. Met and unmet nursing care needs in men
with prostate cancer. An explorative study. Part II.
Eur J Cancer Care (Engl) 1997;6:117–23.
18. Hu J, Kwan L, Saigal C,
Litwin M. Regret in men treated for localized
prostate cancer. J
Urol 2003;169:2279–83.
19. Suomen Syöpärekisteri. Syöpä Suomessa
2004 ja 2005. Helsinki 2007.
20. Lehto US, Kuivalainen L. Tieto
syöpädiagnoosista pitää kertoa henkilökohtaisesti
vastaanotolla. Suom Lääkäril 2007;62:4644–5.
21. deHaes J, van
Knippenberg F, Neijt J. Measuring psychological and
physical distress in cancer patients: structure and
application of the Rotterdam Symptom Checklist. Br J
Cancer 1990;62:1034–8.
22. Diener E, Emmons R,
Larsen R, Griffin S. The satisfaction with Life
Scale. J Pers Assess 1985;49:71–5.
23. Rosen R, Riley A,
Wagner G, Osterloh I, Kirkpatrick J, Mishra A. The
international index of erectile function (IIEF): a
multidimensional scale for assessment of erectile
dysfunction. Urology 1997;49:822–30.
24. Pardo Y, Guedea F,
Aguiló F ym. Quality-of-life impact of primary
treatments for localized prostate cancer in patients
without hormonal treatment. J Clin Oncol 2010;31:4687–96. Epub 2010 Oct
4.
Sidonnaisuudet: Kirjoittajilla ei ole
ilmoitettuja sidonnaisuuksia.
-------------------
Ruotsalaistutkimus vaatii miehille "pappografia"
-seulontaa
Eturauhanen sijaitsee virtsarakon
alapuolella, virtsaputken ympärillä.
Kuva: YLE
Kuolleisuus eturauhassyöpään
puolittuisi, jos PSA-seulontoja tehtäisiin miehille
säännöllisesti. Tähän tulokseen päädyttiin suuressa
Göteborgissa tehdyssä tutkimuksessa. Ruotsissa asiasta
herätelläänkin nyt tasa-arvokeskustelua. Naisilla on
mammofgrafiaseulonta, miehille halutaan
pappografiatutkimukset. Suomessa ei ole suunnitelmia
PSA-seulontojen tekemisestä miehille.
Ruotsalaistutkimukseen osallistui 20
000 miestä.Miehistä, joille tehtiin PSA-testi joka
toinen vuosi, löydettiin 1 138 eturauhassyöpää,
vertailuryhmästä, jolla seurantaa ei ollut, löydettiin
718 syöpätapausta. Asiasta kertoo Dagens Nyheter-
lehti Tutkimus jatkuu edelleen. Lehden mukaan Ruotsin
sosiaalihallitus ei ole nopeasti tuomassa
eturahaussyöpään uusia hoitokäytäntöjä.
Osa lääkäreistä vastustaa
Yhtenä syynä pidetään sitä, että osa lääkäreistä on
PSA-tutkimuksia vastaan. Vaarana pidetään
tarpeettomia hoitoja, jotka voivat aiheuttaa
impotenssia ja virtsankarkailua eli
virtsainkontinenssia. Ruotsissa ryhdytään kuitenkin
syksyllä pohtimaan uusiksi syöpähoidon käytäntöjä,
sillä nykyiset hoitolinjaukset ovat vuodelta 2007.
- Säännöllisellä seulonnalla löytäisimme myös ne
syöpätapaukset, jotka eivät ole antaneet mitään
oireita, ja hoito voitaisiin aloittaa ajoissa, sanoo
lehden haastattelema ylilääkäri Ola Bratt
Helsingborin sairaalasta.
- Näiden tulosten jälkeen on vaikea olla
suosittelematta miehiä tekemään PSA-testejä. Nyt on
saatu mustaa valkoisella siitä, että PSA-seulonta
vähentää kuolleisuutta puolella, sanoo puolestaan
tutkimuksesta vastannut professori Jonas Hugosson
Sahlgrenin yliopistollisesta sairaalasta.Tutkimus
julkaistaan The Lancet Oncology-lehdessä.
Ruotsin Eturauhassyöpäyhdistys pitää uusia
tutkimustuloksia niin kiistattomana, että se
haluaisi miehet säännöllisen selonnan piiriin.
Vääriä hälytyksiä liikaa
Suomalaisasiantuntijoiden mukaan näkyvissä ei ole
mitään sellaista, joka antaisi syytä pohti
tilannetta Suomessa uudestaan.
-Meillä on otettu se kanta, että PSA-testi tuottaa
niin paljon vääriä positiivisia tuloksia, että se ei
ole koettu seulontatestinä tarpeelliseksi.Tuottaa
liikaa harmia ja harmaita hiuksia ihmisille.
-Pitää myös kysyä mikä on testien
kustannusvaikuttavuus, perustelee johtajaylilääkäri
Aino-Liisa Oukka, joka on terveydenhuollon uusia
menetelmiä pohtivan asiantuntijaneuvoston
puheenjohtaja.
Ei vielä tarpeeksi tietoa.
Suomessakin on tutkittu eturauhassyöpää suuressa
seulontatutkimuksessa 90-luvulla. Lääketieteen
lisensiaatti Tuomas Kilpeläinen sanoi lääkärlehdessä
talvella, että hyviä ja kattavia tietoja
opportunistisesta seulonnasta ei ainakaan
toistaiseksi ole.
Kilpeläisen mukaan eturauhassyövän ilmaantuvuus on
ollut viime vuosina laskussa. Yhtenä syynä saattaa
olla lääkäreiden pienempi into pyytää PSA-kokeita.
Kilpeläinen katsoo, että seulonnan hyödyistä ja
haitoista ei vielä ole tarpeeksi tietoa.
Etujärjestö tiukasti eri mieltä
Suomessakin eturauhaspotilaiden etujärjestö on
viranomaisten kanssa tiukasti erimieltä.
Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n mukaan
PSA-testi on paras käytettävissä olevista syövän
merkkiaineista. Se soveltuu hyvin myöskin hoidetun
eturauhassyöpäpotilaan seurantaan, hoidon tehon ja
keston arviointiin.
Järjestön mukaan onkin ironista, että PSA-koe on
laajalti hyväksytty, ja käytössä potilaan tilan
seurannassa sen jälkeen, kun prostatasyöpä on jo
todettu. Laajempaan varhaisdiagnosointiin sitä
vain ei haluta jostain syystä hyväksyä.
